Minggu, 30 Juli 2017

Hidup Berkualitas Dengan Myasthenia Gravis

Bekasi, 30 Juli 2017 – Pejuang Myasthenia Gravis Indonesia (PMGI) yang berdiri pada tahun 2016 yang lalu, menyelenggarakan Gathering dan Silaturrahim perdana bekerjasama dengan PT Transfarma Medica Indah dan Cahaya Foundation. Bertempat di Ruang Srikandi RM Margajaya, Jalan Kemakmuran, Kota Bekasi, kegiatan yang mengambil tema, “Hidup Berkualitas Dengan Myasthenia Gravis”, dihadiri oleh sekitar 31 orang anggota se Jabodetabek dari sekitar 60an orang anggota yang terdaftar. Banyaknya anggota yang absen pada kegiatan tersebut dikarenakan kondisi kesehatan yang tidak memungkinkan. 


PMGI merupakan sebuah organisasi yang mewadahi dan menjembatani pasien Myasthenia Gravis dan keluarganya agar selalu merasa terperhatikan dan termotivasi untuk terus mencari kesembuhan. Anggota PMGI adalah setiap pasien Myasthenia Gravis yang telah tercatat dan disahkan keanggotaannya oleh Pengurus PMGI dan diberikan Kartu Tanda Anggota PMGI. 

Gathering dan Silaturrahim yang lebih merupakan kegiatan sharing antar sesama anggota ini, dihadiri oleh perwakilan dari RSUD dr. Chasbullah Abdul Madjid, perwakilan dari RS Hermina Bekasi Barat, dan perwakilan dari PT Transfarma Medica Indah sebagai produsen obat Mestinon. Juga mengundang dr. Serly, Sp.S yang merupakan dokter spesialis syaraf untuk berbagi pengetahuan dan pengalaman tentang Myasthenia Gravis dan sharing motivasi dengan ustadzah Tri Handayani, MA yang merupakan pendakwah, pendidik, motivator, penulis buku, dan duta kanker Indonesia yang mengidap 7 jenis penyakit kanker di tubuhnya. 






Acara diisi dengan pemaparan umum tanya jawab dengan RSUD dr. Chasbullah Abdul Madjid Kota Bekasi dan RS Hermina Bekasi Barat terhadap kebijakan terhadap penderita Myasthenia Gravis yang berobat ke Rumah Sakit. Pada sesi yang dibawakan oleh dr. Serly, acara berupa tanya jawab yang lebih dalam perihal Myasthenia Gravis. 

Acara ditutup dengan tausiyah oleh ustadzah Tri Handayani, MA yang memotivasi para penderita Myasthenia Gravis, memberikan semangat dan kekuatan moral/mental agar hidup menjadi lebih berkualitas.



Link media terkait kegiatan tersebut:

http://www.wajahbekasi.com/2017/07/di-bekasi-para-pejuang-myasthenia-gravis-indonesia-pmgi-bersilaturahim.html

http://telegra.ph/Para-Pejuang-Myasthenia-Gravis-Indonesia-Berkumpul-Dalam-Gathering-Di-Bekasi-07-31

http://www.bekasimedia.com/silaturahmi-pejuang-myasthenia-gravis-hadirkan-ustadzah-penderita-7-penyakit-kanker/

http://www.bekasitoday.com/2017/07/hidup-berkualitas-dengan-myasthenia-gravis.html

http://www.babelankotakita.com/2017/07/di-bekasi-para-pejuang-myasthenia-gravis-indonesia-berkumpul.html

http://www.singkapbekasi.com/2017/07/gathering-pejuang-myasthenia-gravis-di-bekasi.html

http://www.redaksibekasi.com/2017/07/para-pejuang-myasthenia-gravis-indonesia-berkumpul-dalam-gathering-di-bekasi.html

https://www.atmago.com/id/posts/gathering-pejuang-myasthenia-gravis-indonesia-di-bekasi_post_id_d60aa5b8-f564-4be1-a620-3ae283a97be5

http://www.kompasiana.com/bisot/hidup-berkualitas-dengan-myasthenia-gravis_597ebb189fb7380a6f29cdd3

http://mndt.lk/rwHNmP9m

http://fokus.co.id/news/2017/07/pejuang-myasthenia-gravis-indonesia-bersilaturahim-di-bekasi/

https://indonesiana.tempo.co/read/114267/2017/07/31/bisot182/silaturahim-pejuang-myasthenia-gravis-indonesia-di-bekasi

http://kabar.news/gandeng-transfarma-medica-dan-cahaya-foundation-pmgi-gelar-sharing-myasthenia-gravis

http://news21.us/kabar/berita/gandeng-transfarma-medica-dan-cahaya-foundation-pmgi-gelar-sharing-myasthenia-gravis.html

http://metrotimes.news/breaking-news/gathering-pejuang-myasthenia-gravis-indonesia/

https://www.wartadesa.net/gathering-pejuang-myasthenia-gravis-indonesia/

Selengkapnya

Minggu, 23 Juli 2017

Pendampingan Ibu Susanti

Relawan Pendamping Cahaya Foundation dan Caregivers PMGI pertama kali bertemu dengan Ibu Susanti, 36 tahun, berdasarkan informasi dari ibu Titi Komariah, yang selama ini selalu membantu warga lingkungan sekitar rumahnya apabila terjadi musibah atau hal-hal yang sifatnya darurat di wilayah Duren Jaya, Kota Bekasi. Ibu Susanti mengalami pendarahan sejak pagi hari. Pada sore harinya, ibu Titi Komariah menghubungi Cahaya Foundation meminta diberikan pendampingan dikarenakan ibu Susanti merupakan pasien dhuafa, tidak memiliki jaminan apa pun untuk berobat.


Ibu Susanti memiliki 2 orang anak usia sekolah. Suaminya tidak memiliki pekerjaan tetap, hanya bekerja serabutan. Untuk memenuhi kebutuhan hidup sehari-hari, terpaksa ibu Susanti harus berdagang nasi uduk setiap paginya.

Pada sore itu juga, Relawan Pendamping Cahaya Foundation dan Caregivers PMGI meluncur ke rumah ibu Susanti. Setelah diperiksa kondisi umumnya, bersama-sama dengan ibu Titi Komariah diputuskan untuk segera membawa ibu Susanti ke Pelayanan Obstetri Neonatal Emergensi Komprehensif (PONEK) RSUD dr Chasbullah Abdul Madjid Kota Bekasi, sedangkan jaminan pengobatannya segera diurus keesokan harinya. 


Oleh paramedis yang sedang bertugas, ibu Susanti segera ditangani, dan diambil keputusan untuk segera dilakukan tindakan kuret, karena janinnya tidak bisa diselamatkan lagi. Kuret merupakan intervensi bedah untuk mengeluarkan isi rahim. Kadang tindakan ini diperlukan jika ada komplikasi paska aborsi medis atau keguguran, walaupun di beberapa negara, dokter terbiasa melakukan tindakan tersebut meskipun tidak diperlukan secara medis.

Paska tindakan kuret, ibu Susanti harus menjalani rawat inap selama 4 hari untuk memulihkan kembali kondisinya. 

Alhamdulillah, pendampingan bagi ibu Susanti di RSUD dr Chasbullah Abdul Madjid berjalan dengan lancar, penjaminan pun selesai diurus sehingga ibu Susanti tidak dikenakan biaya sepeser pun oleh pihak Rumah Sakit. Pendampingan dilakukan oleh Caregivers PMGI ibu Eka Diah Purwanti, Relawan Pendamping Cahaya Foundation ibu Wiwik Rahayu, dan ibu Titi Komariah. 

Terima kasih atas segala limpahan do’a, sepenuh rasa empati, kepedulian yang kuat, dan dukungan dari sahabat semua, semoga ibu Susanti segera diberi kesembuhan. Juga mohon do’a agar selalu diberi kelancaran bagi kami, Cahaya Foundation dan PMGI, untuk selalu dapat memberikan pendampingan bagi siapa pun yang membutuhkan.

Salam takzim dari kami, 
Cahaya Foundation 
               &
Caregivers PMGI

Selengkapnya

Sabtu, 15 Juli 2017

Sarah Hidup Dengan Alopesia Areata



Sahabat sekalian, cerita tentang pasien dampingan kita kali ini adalah tentang seorang gadis pengidap autoimun, dengan nama penyakit Alopesia Areata. Pada penyakit Alopecia Areata, sistem kekebalan di dalam tubuh membuat sel darah putih (limfosit) dan antibodi untuk melindungi diri terhadap benda asing seperti bakteri, virus, dan kuman lainnya. Pada penyakit autoimun, telah terjadi kesalahan sistem kekebalan tubuh, dimana bagian tubuh dianggap sebagai benda asing, sehingga imunitas tubuh justru menyerangnya. Pada orang dengan Alopecia Areata, banyak sel darah putih berkumpul di sekitar akar rambut yang terkena (folikel rambut), di sanalah telah terjadi kesalahan dari autoimun. Hal ini menyebabkan beberapa peradangan ringan yang mengarah dalam beberapa cara untuk rambut menjadi lemah dan jatuh sehingga menyebabkan kebotakan sebagian, dan terpencar secara merata di kepala. Sebagaimana halnya dengan penyakit autoimun lainnya, penyakit ini pun belum ada obatnya. Walaupun penyakit ini tidak mengancam kesehatan, akan tetapi dapat sangat mempengaruhi penampilan seseorang, sehingga menyebabkannya menjadi tertekan, yang justru akan semakin memperparah penyakit tersebut. 

Adalah Sarah Fitriyani, 12 tahun, yang mengidap penyakit tersebut. Adik Sarah saat ini kelas 5 SD, merupakan anak ke-2 dari 3 bersaudara. Ayahnya bekerja sebagai buruh di salah satu perusahaan textile di Kota Bekasi, dan sepulang kerja menyambi profesi sebagai pengojek online untuk menambah penghasilannya.

Pada awalnya, kehidupan adik Sarah normal-normal saja. Selayaknya gadis seusianya. Kesehariannya diisi dengan sekolah dan bermain dengan teman-temannya. Hidup penuh warna, ceria, sukacita dan bahagia dirasakannya saat itu. Namun, 5 bulan yang lalu, tanpa ada gejala apapun, mendadak sebagian rambutnya mengalami kerontokan secara ekstrim. Bentuk kerontokannya pun cukup aneh, hanya menyerang beberapa bagian kepala secara terpencar di seluruh area kepalanya, seperti pitak-pitak yang tidak beraturan. Pada awalnya, ibunya menduga mungkin karena adik Sarah terlalu sering mengkonsumsi obat paru. 


Hanya dalam waktu beberapa hari adik Sarah mengalami kerontokan rambut yang masif pada sebagian kepalanya. Kejadiannya cepat sekali. Efek psikologis sangat terasa pada diri adik Sarah karena sangat mempengaruhi penampilannya. Akibat penampilannya tersebut, adik Sarah selalu menjadi bahan ejekan dari teman-temannya, sehingga menyebabkannya menjadi gadis yang pemurung, rendah diri dan tertutup, bahkan di rumah sekalipun. Adik Sarah seperti mengalami beban dan tekanan yang teramat berat.

Suatu hari, badan adik Sarah mengalami panas yang cukup tinggi sehingga dibawa orangtuanya ke RS Awal Bros dan harus menjalani rawat inap selama 1 minggu. Di RS Awal Bros tersebut, penyakit adik Sarah diobservasi sehingga diperoleh diagnosa bahwa adik Sarah mengidap Alopecia Areata.

Setelah kondisi tubuhnya dinyatakan pulih, adik Sarah diperbolehkan pulang dan mulai berobat jalan. Beberapa lama berobat belum juga menghasilkan perubahan yang berarti dalam diri adik Sarah, bahkan berat badannya justru menyusut sebanyak 3 Kg selama kurun waktu 1 bulan. Dengan meminta bantuan pendampingan melalui Cahaya Foundation, akhirnya adik Sarah pun melakukan beberapa tahapan pengobatan mulai dari RSUD Kota Bekasi hingga dirujuk ke RSCM. Di RSCM, selain positif Alopecia Areata, adik Sarah dinyatakan suspect SLE (Lupus), sehingga masih harus menjalani pemeriksaan lebih panjang dan berkelanjutan. 


Selama melakukan tahapan pengobatan tersebut, adik Sarah diberi pendampingan dan konseling psikologis/motivasi secara langsung, dengan cara komunikasi melalui jaringan seluler, oleh ibu Eka Diah Purwanti, seorang pendamping pasien senior sekaligus salah seorang founder dari Cahaya Foundation, yang juga mengidap penyakit Myasthenia Gravis, salah satu jenis penyakit autoimun yang menyerang seluruh otot tubuhnya. Sedangkan pendampingan di lapangan dilakukan oleh ibu Wiwik Rahayu.

Sahabat terkasih, mari kita do’akan untuk kesembuhan adik Sarah, agar selalu diberi ketabahan dalam menghadapi penyakit yang dideritanya, dan segera diberi kesembuhan agar dia kembali mendapatkan keceriaannya seperti semula. Aamiin…
Selengkapnya

Rabu, 05 Juli 2017

LAPORAN PENDAMPINGAN PERIODE BULAN JUNI 2017

Assalaamu'alaikum warahmatullaahi wabarakaatuh.

Salam takzim untuk Sahabat semua, semoga dalam menjalankan aktifitas sehari-hari selalu diberikan SemangArt, kelancaran dan kemudahan.
Aamiin...

Berikut kami sampaikan Laporan Kegiatan Pendampingan Pasien Cahaya Foundation Periode Bulan Juni 2017 atau Ramadhan 1438 H.

Secara bersama-sama kita telah melakukan pembelaan bagi saudara-saudara kita yang tidak mampu untuk mendapatkan fasilitas pengobatan yang layak dan berkeadilan, dengan total biaya yang tercover senilai Rp. 115.960.500,-

Pada Periode Bulan Juni 2017 atau Ramadhan 1438 H ini, sebanyak 45 kali pembelaan telah kita lakukan, yang terdiri dari 15 kali pendampingan pasien rawat jalan dan 30 kali pendampingan pasien rawat inap. Alhamdulillah selama ramadhan ini tidak ada pasien dampingan yang meninggal dunia.

Demikian penyampaian Laporan Kegiatan Cahaya Foundation Periode Bulan Juni 2017 atau Ramadhan 1438 H. Terima kasih atas segala do'a dan dukungan yang tak terhingga dari Sahabat sekalian.

Wassalaamu'alaikum warahmatullahi wabarakaatuh.

Salam takzim dari kami,
Cahaya Foundation




Selengkapnya