Selasa, 05 September 2017

LAPORAN PENDAMPINGAN PASIEN PERIODE BULAN AGUSTUS 2017

Assalaamu'alaikum warahmatullaahi wabarakaatuh.

Salam takzim untuk Sahabat semua, semoga dalam menjalankan aktifitas sehari-hari selalu diberikan SemangArt, kelancaran dan kemudahan.
Aamiin...

Agar kegiatan kita ini bisa memberi manfaat yang lebih luas, bukan hanya mencakup wilayah Bekasi Raya saja, tapi juga wilayah lainnya, kami sampaikan bahwa terhitung sejak Bulan Agustus 2017, Cahaya Foundation resmi bersinergi dengan Pejuang Myasthenia Gravis Indonesia (PMGI), dan telah melakukan kegiatan pendampingan untuk wilayah Bandung Raya dan Kota Depok, dengan fasilitas Rumah Singgah untuk Pasien Dampingan di Kota Depok dan persiapan fasilitas Rumah Singgah untuk Pasien Dampingan di wilayah Bandung Raya.  

Berikut kami sampaikan Laporan Kegiatan Pendampingan Pasien untuk Periode Bulan Agustus 2017 yang secara bersama-sama kita telah melakukan pembelaan bagi saudara-saudara kita yang tidak mampu untuk mendapatkan fasilitas pengobatan yang layak dan berkeadilan, dengan total manfaat yang tercover senilai Rp. 756.504.000,-

Pada Periode Bulan Agustus 2017 ini, sebanyak 82 kali pembelaan telah kita lakukan, yang terdiri dari 68 kali pendampingan pasien rawat jalan dan 14 kali pendampingan pasien rawat inap, yang mana 1 orang pasien dampingan rawat jalan dan 1 orang pasien dampingan rawat inap meninggal dunia.

Demikian penyampaian Laporan Kegiatan Periode Bulan Agustus 2017. Terima kasih atas segala do'a dan dukungan yang tak terhingga dari Sahabat sekalian.

Wassalaamu'alaikum warahmatullahi wabarakaatuh.








Selengkapnya

Senin, 21 Agustus 2017

Duka Cita Atas Berpulangnya Pak Kurdi

Cahaya Foundation turut merasakan duka cita yang mendalam atas berpulangnya bapak Drs. Muhammad Kurdi, Pendiri, Pembina dan Penasehat Perkumpulan Pejuang Myasthenia Gravis Indonesia pada hari Senin (21/8) pagi tadi. 
Al Fatihah dan do'a terbaik untuk beliau yang telah mendahului.

==============================

Duka Cita Atas Berpulangnya Pak Kurdi

Depok – Cuaca pagi itu cukup cerah seperti biasanya. Matahari menampakkan kilaunya dengan gagah perkasa. Dari ranting-ranting pucuk pepohonan, terdengar sayup burung-burung yang bersenda gurau bersahutan sambil menari riang. Anak-anak berseragam putih merah, putih biru dan putih abu-abu dengan penuh semangat berjalan tegap menyongsong harapan dan masa depan. Laki-laki dan perempuan dewasa tergopoh-gopoh berkejaran dengan waktu demi mengumpulkan sesuap nasi untuk dibawa pulang dan dinikmati bersama keluarga. Tak ada firasat apa pun yang dirasakan. Semua terasa serba biasa seperti hari-hari sebelumnya.

Tiba-tiba, kabut pekat menyelimuti Bandung seketika. Kabar duka datang dari Caregivers Pejuang Myasthenia Gravis Indonesia (PMGI) yang ada disana. Tercekat kerongkongan seakan-akan tidak percaya. Bergemuruh sesak di dada seolah-olah ada batu besar yang menimpa. Kebas seluruh jemari tangan dan kaki seperti mati rasa. Dikabarkan, bahwa Drs. Muhammad Kurdi, 77 tahun, Pejuang Myasthenia Gravis dari Bandung, salah seorang Pendiri, Pembina dan Dewan Penasehat yang paling senior di Pejuang Myasthenia Gravis Indonesia (PMGI) telah dipanggil pulang ke haribaan Sang Pemilik Jiwa, pada Senin pagi (21/8) ini. Pejuang Myasthenia Gravis yang gagah dan hebat itu telah mendahului kita semua. Tanpa pesan apa pun ternampak dari bibirnya kecuali sekilas senyum yang tersungging dengan teramat tulus dan ikhlas.

Pak Kurdi, demikian sosok paling senior di kalangan Pejuang Myasthenia Gravis ini biasa dipanggil, berjuang melawan Myasthenia Gravis yang betah bersemayam di dalam tubuhnya sehingga menjadi bersahabat dengannya sejak pertengahan tahun 2015 lalu, dengan riwayat sebelumnya alergi debu dan flu. Selama 1 bulan terakhir ini beliau menjalani rawat inap di RS Al Islam, Bandung, dengan kondisi ditrakeastomi untuk membantu pernapasannya. Selama masa rawat inap tersebut, pak Kurdi menjalani kontrol pengobatannya ke RS Hasan Sadikin Bandung. Selain Myasthenia Gravis yang telah bermukim lama di tubuhnya, 3 bulan yang lalu pak Kurdi baru saja menjalani operasi Prostat dan mengalami kelebihan slem pada tenggorokannya.


Selama masa sehatnya, pak Kurdi termasuk orang yang paling aktif dan bersemangat dalam memberikan pendampingan pendampingan dan motivasi bagi Pejuang Myasthenia Gravis yang lain. Usia tuanya tak akan pernah mampu mengalahkan semangatnya. Kegigihan perjuangannya selalu menginspirasi siapa pun yang mengenalnya. Sering kali beliau kunjungan ke Rumah Sakit untuk memberikan semangat bagi saudara-saudara MGers yang lain. Kehadiran sosoknya dalam setiap pendampingan selalu membawa kesejukan dan ruh baru.


Kini, di Senin pagi ini, dan di hari-hari nanti, pak Kurdi sudah tidak bersama-sama kita lagi. Tidak akan pernah ada lagi sosoknya keluar masuk Rumah Sakit untuk sekedar ber"say hello" dengan suaranya yang begitu teduh dan selalu memberi penguatan kepada saudara-saudara kita yang sedang dirawat di Rumah Sakit Hasan Sadikin Bandung. Allah SWT lebih sayang padanya sehingga memanggilnya mendahului kita semua. Namun, kehadirannya menjadi teladan bagi kita. Sosoknya memberi warna dan contoh bagi kita untuk selalu bersemangat dalam menjalani hidup dan kehidupan, dan memberi arti dan manfaat bagi orang lain.

Selamat jalan pak Kurdi, semoga engkau bahagia disana. Kepedulian dan perhatianmu terhadap sesama sedemikian tak terhingga. Ajaran kebaikan telah engkau wariskan. Berjuta kenangan manis telah engkau torehkan untuk kami lanjutkan. Semua amal baikmu itu yang menghantarkanmu untuk sampai kepadaNYA. Sambil tertunduk mengenang semua kebaikanmu, kami kirimkan Al Fatihah kepadamu seraya mungucap do'a...

Allohummaghfirlahu, warhamhu, wa aafihi, wa'fuanhu.  

(Sumber: http://www.pejuangmgi.org/2017/08/pak-kurdi-telah-berpulang.html)
Selengkapnya

Minggu, 20 Agustus 2017

Pendampingan Pak Mursidik


Pak Mursidik, 70 Tahun, warga Teluk Buyung, Marga Mulya, Kota Bekasi, sebelumnya pernah bekerja sebagai pengemudi di sebuah perusahaan swasta di Tangerang. 

3 tahun yang lalu, pak Mursidik pernah mengalami benjolan di perut, dan pernah dilakukan tindakan operasi di RSUD dr. Chasbullah Abdul Madjid Kota Bekasi. Pasca operasi, ternyata luka bekas operasinya memerah. Diduga sebelum dilakukan tindakan operasi, jaringan tubuhnya sudah dalam keadaan kurang baik. Pernah dilakukan tindakan injeksi sebanyak 2 kali, tapi tidak ada perubahan, justru bekas operasinya semakin memerah dan mengeluarkan cairan. Setelah beberapa kali bolak balik berobat, dan keluarga melakukan rembukan secara internal, akhirnya diputuskan untuk menghentikan pengobatan.

Pada Mei 2017, sebelum ramadhan, pak Mursidik kembali merasakan sakit pada pinggang dan kedua kakinya. Berjalan pun harus menggunakan tongkat sebagai alat bantu untuk berjalan.

Pada bulan Juni 2017, pak Mursidik mulai merasakan lemah di sekujur kakinya, sudah tidak sanggup berdiri menopang tubuhnya, dan akhirnya tidak bisa bangun sama sekali, hanya tergolek lemah di pembaringan. 

Karena kondisi pak Mursidik semakin memburuk, awal Agustus 2017, barulah istri pak Mursidik menghubungi Cahaya Foundation, untuk minta pendampingan pengobatan. 



Segera dilakukan koordinasi antara Caregivers Pejuang Myasthenia Gravis Indonesia (PMGI) dan Relawan Pendamping Cahaya Foundation untuk mengevakuasi pak Mursidik ke Rumah Sakit dan pengurusan penjaminannya. Sesaat, di hari itu juga, pak Mursidik diberi pendampingan ke RS Anna Medika Bekasi. Beberapa saat pak Mursidik ditangani oleh paramedis RS Anna Medika Bekasi, akan tetapi, karena Rumah Sakit tersebut merasa kekurangan peralatan yang memadai, pak Mursidik dirujuk ke RSUD dr. Chasbullah Abdul Madjid Kota Bekasi. 

Setiba RSUD dr. Chasbullah Abdul Madjid Kota Bekasi, pak Mursidik segera ditangani secara intensif, dan dilakukan berbagai pemeriksaan. Dokter menduga pak Mursidik menderita penyakit Tb Tulang dan Tb Paru, dan diharuskan menjalani rawat inap dalam rangka penanganan penyakitnya. Tapi, Allah SWT berkehendak lain. Tak lama menjalani perawatan di Rumah Sakit, di Minggu pagi ini, tepat pukul 06.18 WIB, pak Mursidik dipanggil Allah SWT. Innalillahi wainnailaihi rojiuun…

Sahabat sekalian, segala upaya telah kita tempuh, pihak paramedis pun telah melakukan perawatan dengan baik, akan tetapi Allah SWT lebih sayang kepada pak Mursidik sehingga secepat itu memanggil beliau. Terima kasih atas segala limpahan do’a, sepenuh empati, rasa peduli, dan dukungan tak terhingga dari sahabat semua, semoga pak Mursidik diampuni segala dosanya, diterima semua amal baiknya, dan keluarga yang ditinggalkan diberi kesabaran. 

Salam takzim dari kami, 
Relawan Pendamping Cahaya Foundation dan Caregivers PMGI

Selengkapnya

Sabtu, 05 Agustus 2017

Kisah Tentang Myasthenia Gravis Pada Rindayani

Waktu SMA Kelas 2, di tahun 1999, merupakan awal mula perkenalan Rindayani, 37 tahun, warga Tambun Selatan - Kabupaten Bekasi, dengan Myasthenia Gravis, salah satu jenis penyakit autoimun kronis yang menyerang otot. Saat itu ia merasakan reaksi di tubuhnya yang sangat ekstrim, yaitu; badan mudah sekali lelah saat menulis, dan punggung kerap terasa berat. Saat itu ia tidak tahu bahwa gejala yang dirasakannya itu merupakan salah satu gejala Myasthenia Gravis. 

Masa-masa kuliah, di tahun 2003, Myasthenia Gravis yang sudah bersenyawa di dalam tubuhnya mulai menunjukkan kecentilannya. Kelelahan yang dirasakannya semakin menjadi. Selain itu ia sulit sekali untuk fokus kepada hal yang sedang dikerjakannya. Juga ia sering sekali seketika terjatuh tanpa sebab, tapi ia mudah pula bangkit kembali. 

Puncaknya, di tahun 2008, Rindayani terjatuh akan tetapi ternyata sulit untuk berdiri kembali. Saat itu akhirnya diputuskan untuk berobat ke RS Hasan Sadikin Bandung. Setelah pengobatan berjalan 5 bulan, Rindayani didiagnosa menderita Myasthenia Gravis. Selama dalam masa rawat inap tersebut, ia mengalami kelumpuhan total, seluruh anggota tubuhnya tidak bisa digerakkan sama sekali. Dokter yang merawat menduga kemungkinan ada penyakit penyerta yang lain, selain Myasthenia Gravis yang diidapnya. Selama itu pula ia sempat diberikan tindakan plasmapharesis sebanyak 3 kali, namun tidak ada perubahan yang berarti terhadap kondisi tubuhnya. Akhirnya pihak keluarga pasrah, dan memutuskan untuk pulang paksa.

Praktis selama kurun waktu sejak tahun 2008, sepulangnya dari pengobatan di RS Hasan Sadikin itu, Rindayani mengalami kelumpuhan total. Tangan dan kakinya sama sekali tidak bisa digerakkan. Bahkan matanya pun tidak bisa terbuka. Cuma alat pendengarannya saja yang masih bisa mendengar berbagai suara di sekitar tubuhnya.

Tahun 2013 terjadi mukjizat, sedikit demi sedikit, perlahan-lahan, kedua kelopak mata Rindayani mulai membuka. Kedua tangan dan kakinya pun perlahan-lahan mulai bisa digerakkan, hanya saja ia masih belum bisa berdiri. 

Setelah semakin jelas perkembangan kondisi umum tubuhnya semakin membaik, setahun kemudian, di tahun 2014, kembali Rindayani mulai berobat. Rumah Sakit yang dituju saat itu ke RSCM, yang memiliki fasilitas dan peralatan untuk pengujian terhadap penyakit autoimun yang paling lengkap se Asia Tenggara. Saat itu dilakukan pemeriksaan Elektromiografi (EMG), yaitu sebuah teknik yang digunakan untuk mengevaluasi fungsi saraf dan otot dengan cara merekam aktivitas listrik yang dihasilkan oleh otot skeletal. Ini merupakan tes penting yang digunakan untuk mendiagnosis kelainan otot dan saraf, namun juga tidak ada perubahan yang berarti. Dokter sempat mendiagnosa bahwa Rindayani menderita Gangguan Psikomatik dikarenakan kedua orangtuanya yang sudah meninggal dunia. Gangguan Psikosomatik, adalah suatu bentuk kecemasan yang berlebihan terhadap kondisi tubuh, Akhirnya pengobatan terhenti karena satu dan lain hal. 

Pada bulan Juli 2017 ini, berdasarkan informasi dari PMGI, Rindayani menghubungi Cahaya Foundation untuk memberikan pendampingan terhadap dirinya, untuk kembali berobat ke RSCM. Cahaya Foundation bersinergi dengan Caregivers PMGI, bersama-sama memberikan pendampingan bagi Rindayani. Untuk kali ke-2 kontrol ke RSCM ini, dokter mengarahkan untuk pemeriksaan Lumbar Puncture (LP) dengan cara “menusuk” daerah lumbar tulang belakang, untuk mengumpulkan sampel cairan serebrospinal guna pemeriksaan cairan otak. 




Diprediksi, pendampingan untuk Rindayani akan berjalan secara marathon dan dalam jangka waktu yang panjang. Untuk itu, kami mohon do’a dari sahabat semua agar tugas ini dapat berjalan dengan lancar dan selalu diberi kemudahan, sehingga Cahaya Foundation dan PMGI, selalu dapat memberikan pendampingan bagi siapa pun yang membutuhkan. Mohon do’anya juga agar Rindayani sesegera mungkin diberi kesembuhan dari penyakitnya dan disehatkan seluruh jiwa dan raganya. Aamiin….  

Terima kasih atas segala limpahan do’a, sepenuh rasa empati, kepedulian yang tak terperi, dan dukungan yang tak terkira dari sahabat semua.

Salam takzim dari kami, 
Cahaya Foundation 
              & 
Caregivers PMGI

Selengkapnya

Selasa, 01 Agustus 2017

Pendampingan Oma Wirdah

Hajjah Wirdah, atau lebih suka dipanggil dengan Oma Wirdah, 64 tahun, adalah penderita Myasthenia Gravis (MG), yaitu penyakit autoimun kronis dari transmisi neuromuskular yang menghasilkan kelemahan otot. Istilah Myasthenia berasal dari bahasa Latin untuk kelemahan otot, dan Gravis untuk berat atau serius. 


Menurut kamus kedokteran, penyakit autoimun itu sendiri adalah suatu jenis penyakit dimana antibodi menyerang jaringan-jaringannya sendiri. Myasthenia Gravis dapat menyerang otot apa saja, tapi yang paling umum terserang adalah otot yang mengontrol gerakan mata, kelopak mata, mengunyah, menelan, batuk, ekspresi wajah, bahu, pinggul, leher, otot yang mengontrol gerakan badan serta otot yang membantu pernafasan. Health Community dalam sebuah website-nya mendefinisikan Myasthenia Gravis sebagai penyakit autoimun kronis yang berakibat pada kelemahan otot skelet. Otot-otot skelet merupakan serabut-serabut otot yang terdiri dari berkas-berkas atau striasi (striasi otot) yang berhubungan dengan tulang. Myasthenia Gravis menyebabkan kelelahan yang cepat (fatigabilitas) dan kehilangan kekuatan pada saat beraktivitas, dan dapat membaik setelah beristirahat beberapa waktu.

Oma Wirdah telah menderita Myasthenia Gravis sekitar 14 tahun, yaitu sejak tahun 2003 yang lalu. Selama ini Oma Wirdah berobat ke RS Haji Pondok Gede yang jaraknya cukup jauh dari tempat tinggalnya di bilangan Bintara Bekasi. Dalam berobat, Oma Wirdah menggunakan fasilitas jaminan kesehatan BPJS kelas 1. Oma Wirdah maupun keluarga tidak tahu bahwa di RSUD dr Chasbullah Abdul Madjid Kota Bekasi memiliki fasilitas yang cukup lengkap dan sanggup menangani pelayanan pengobatan bagi penderita autoimun. 

Dalam kegiatan Gathering dan Silaturrahim Pejuang Myasthenia Gravis Indonesia (PMGI) yang merupakan organisasi wadah para penyintas MG, pada 30 Juli 2017, yang diselenggarakan oleh PMGI bekerjasama dengan Cahaya Foundation (CF), Oma Wirdah baru mengetahui bahwa PMGI telah bekerjasama dengan CF dalam berbagai kegiatan, terutama dalam hal pendampingan pasien, baik itu pasien MG itu sendiri maupun pasien penyakit lainnya. Akhirnya dijadwalkan rencana untuk pendampingan pengobatan bagi Oma Wirdah pada tanggal 1 Agustus 2017. 


Alhamdulillah, pendampingan bagi Oma Wirdah yang dilakukan oleh PMGI dan CF di RSUD dr Chasbullah Abdul Madjid Kota Bekasi berjalan dengan lancar. Pendampingan dilakukan sendiri secara langsung oleh ibu Eka Diah Purwanti, salah seorang founder CF, yang juga koordinator PMGI wilayah Jabodetabek dan merupakan penyintas MG, dibantu oleh ibu Wiwik Rahayu, salah seorang relawan CF. 

Mohon limpahan do'a dari sahabat semua, semoga Oma Wirdah segera diberi kesembuhan dan selalu diberi kesehatan dalam hidupnya. Juga mohon do’a agar selalu diberi kelancaran bagi kami, PMGI dan CF, untuk selalu dapat memberikan pendampingan bagi siapa pun yang membutuhkan bantuan pendampingan untuk berobat. Terima kasih kami haturkan kepada sahabat semua atas sepenuh rasa empati & kepedulian yang telah diberikan, cuma kalimat itu yang sanggup kami haturkan sebagai balasan. 

Salam takzim dari kami, 
Caregivers PMGI dan CF

Selengkapnya

LAPORAN PENDAMPINGAN PASIEN PERIODE BULAN JULI 2017

Assalaamu'alaikum warahmatullaahi wabarakaatuh.

Salam takzim untuk Sahabat semua, semoga dalam menjalankan aktifitas sehari-hari selalu diberikan SemangArt, kelancaran dan kemudahan.
Aamiin...

Berikut kami sampaikan Laporan Kegiatan Pendampingan Pasien Cahaya Foundation Periode Bulan JuIi 2017.

Secara bersama-sama kita telah melakukan pembelaan bagi saudara-saudara kita yang tidak mampu untuk mendapatkan fasilitas pengobatan yang layak dan berkeadilan, dengan total biaya yang tercover senilai Rp. 30.118.000,-

Pada Periode Bulan JuIi 2017 ini, sebanyak 14 kali pembelaan telah kita lakukan, yang terdiri dari 9 kali pendampingan pasien rawat jalan dan 5 kali pendampingan pasien rawat inap, yang mana 1 orang pasien dampingan rawat jalan meninggal dunia.

Demikian penyampaian Laporan Kegiatan Cahaya Foundation Periode Bulan Juli 2017. Terima kasih atas segala do'a dan dukungan yang tak terhingga dari Sahabat sekalian.

Wassalaamu'alaikum warahmatullahi wabarakaatuh.

Salam takzim dari kami,
Cahaya Foundation



Selengkapnya

Minggu, 30 Juli 2017

Hidup Berkualitas Dengan Myasthenia Gravis

Bekasi, 30 Juli 2017 – Pejuang Myasthenia Gravis Indonesia (PMGI) yang berdiri pada tahun 2016 yang lalu, menyelenggarakan Gathering dan Silaturrahim perdana bekerjasama dengan PT Transfarma Medica Indah dan Cahaya Foundation. Bertempat di Ruang Srikandi RM Margajaya, Jalan Kemakmuran, Kota Bekasi, kegiatan yang mengambil tema, “Hidup Berkualitas Dengan Myasthenia Gravis”, dihadiri oleh sekitar 31 orang anggota se Jabodetabek dari sekitar 60an orang anggota yang terdaftar. Banyaknya anggota yang absen pada kegiatan tersebut dikarenakan kondisi kesehatan yang tidak memungkinkan. 


PMGI merupakan sebuah organisasi yang mewadahi dan menjembatani pasien Myasthenia Gravis dan keluarganya agar selalu merasa terperhatikan dan termotivasi untuk terus mencari kesembuhan. Anggota PMGI adalah setiap pasien Myasthenia Gravis yang telah tercatat dan disahkan keanggotaannya oleh Pengurus PMGI dan diberikan Kartu Tanda Anggota PMGI. 

Gathering dan Silaturrahim yang lebih merupakan kegiatan sharing antar sesama anggota ini, dihadiri oleh perwakilan dari RSUD dr. Chasbullah Abdul Madjid, perwakilan dari RS Hermina Bekasi Barat, dan perwakilan dari PT Transfarma Medica Indah sebagai produsen obat Mestinon. Juga mengundang dr. Serly, Sp.S yang merupakan dokter spesialis syaraf untuk berbagi pengetahuan dan pengalaman tentang Myasthenia Gravis dan sharing motivasi dengan ustadzah Tri Handayani, MA yang merupakan pendakwah, pendidik, motivator, penulis buku, dan duta kanker Indonesia yang mengidap 7 jenis penyakit kanker di tubuhnya. 






Acara diisi dengan pemaparan umum tanya jawab dengan RSUD dr. Chasbullah Abdul Madjid Kota Bekasi dan RS Hermina Bekasi Barat terhadap kebijakan terhadap penderita Myasthenia Gravis yang berobat ke Rumah Sakit. Pada sesi yang dibawakan oleh dr. Serly, acara berupa tanya jawab yang lebih dalam perihal Myasthenia Gravis. 

Acara ditutup dengan tausiyah oleh ustadzah Tri Handayani, MA yang memotivasi para penderita Myasthenia Gravis, memberikan semangat dan kekuatan moral/mental agar hidup menjadi lebih berkualitas.



Link media terkait kegiatan tersebut:

http://www.wajahbekasi.com/2017/07/di-bekasi-para-pejuang-myasthenia-gravis-indonesia-pmgi-bersilaturahim.html

http://telegra.ph/Para-Pejuang-Myasthenia-Gravis-Indonesia-Berkumpul-Dalam-Gathering-Di-Bekasi-07-31

http://www.bekasimedia.com/silaturahmi-pejuang-myasthenia-gravis-hadirkan-ustadzah-penderita-7-penyakit-kanker/

http://www.bekasitoday.com/2017/07/hidup-berkualitas-dengan-myasthenia-gravis.html

http://www.babelankotakita.com/2017/07/di-bekasi-para-pejuang-myasthenia-gravis-indonesia-berkumpul.html

http://www.singkapbekasi.com/2017/07/gathering-pejuang-myasthenia-gravis-di-bekasi.html

http://www.redaksibekasi.com/2017/07/para-pejuang-myasthenia-gravis-indonesia-berkumpul-dalam-gathering-di-bekasi.html

https://www.atmago.com/id/posts/gathering-pejuang-myasthenia-gravis-indonesia-di-bekasi_post_id_d60aa5b8-f564-4be1-a620-3ae283a97be5

http://www.kompasiana.com/bisot/hidup-berkualitas-dengan-myasthenia-gravis_597ebb189fb7380a6f29cdd3

http://mndt.lk/rwHNmP9m

http://fokus.co.id/news/2017/07/pejuang-myasthenia-gravis-indonesia-bersilaturahim-di-bekasi/

https://indonesiana.tempo.co/read/114267/2017/07/31/bisot182/silaturahim-pejuang-myasthenia-gravis-indonesia-di-bekasi

http://kabar.news/gandeng-transfarma-medica-dan-cahaya-foundation-pmgi-gelar-sharing-myasthenia-gravis

http://news21.us/kabar/berita/gandeng-transfarma-medica-dan-cahaya-foundation-pmgi-gelar-sharing-myasthenia-gravis.html

http://metrotimes.news/breaking-news/gathering-pejuang-myasthenia-gravis-indonesia/

https://www.wartadesa.net/gathering-pejuang-myasthenia-gravis-indonesia/

Selengkapnya

Minggu, 23 Juli 2017

Pendampingan Ibu Susanti

Relawan Pendamping Cahaya Foundation dan Caregivers PMGI pertama kali bertemu dengan Ibu Susanti, 36 tahun, berdasarkan informasi dari ibu Titi Komariah, yang selama ini selalu membantu warga lingkungan sekitar rumahnya apabila terjadi musibah atau hal-hal yang sifatnya darurat di wilayah Duren Jaya, Kota Bekasi. Ibu Susanti mengalami pendarahan sejak pagi hari. Pada sore harinya, ibu Titi Komariah menghubungi Cahaya Foundation meminta diberikan pendampingan dikarenakan ibu Susanti merupakan pasien dhuafa, tidak memiliki jaminan apa pun untuk berobat.


Ibu Susanti memiliki 2 orang anak usia sekolah. Suaminya tidak memiliki pekerjaan tetap, hanya bekerja serabutan. Untuk memenuhi kebutuhan hidup sehari-hari, terpaksa ibu Susanti harus berdagang nasi uduk setiap paginya.

Pada sore itu juga, Relawan Pendamping Cahaya Foundation dan Caregivers PMGI meluncur ke rumah ibu Susanti. Setelah diperiksa kondisi umumnya, bersama-sama dengan ibu Titi Komariah diputuskan untuk segera membawa ibu Susanti ke Pelayanan Obstetri Neonatal Emergensi Komprehensif (PONEK) RSUD dr Chasbullah Abdul Madjid Kota Bekasi, sedangkan jaminan pengobatannya segera diurus keesokan harinya. 


Oleh paramedis yang sedang bertugas, ibu Susanti segera ditangani, dan diambil keputusan untuk segera dilakukan tindakan kuret, karena janinnya tidak bisa diselamatkan lagi. Kuret merupakan intervensi bedah untuk mengeluarkan isi rahim. Kadang tindakan ini diperlukan jika ada komplikasi paska aborsi medis atau keguguran, walaupun di beberapa negara, dokter terbiasa melakukan tindakan tersebut meskipun tidak diperlukan secara medis.

Paska tindakan kuret, ibu Susanti harus menjalani rawat inap selama 4 hari untuk memulihkan kembali kondisinya. 

Alhamdulillah, pendampingan bagi ibu Susanti di RSUD dr Chasbullah Abdul Madjid berjalan dengan lancar, penjaminan pun selesai diurus sehingga ibu Susanti tidak dikenakan biaya sepeser pun oleh pihak Rumah Sakit. Pendampingan dilakukan oleh Caregivers PMGI ibu Eka Diah Purwanti, Relawan Pendamping Cahaya Foundation ibu Wiwik Rahayu, dan ibu Titi Komariah. 

Terima kasih atas segala limpahan do’a, sepenuh rasa empati, kepedulian yang kuat, dan dukungan dari sahabat semua, semoga ibu Susanti segera diberi kesembuhan. Juga mohon do’a agar selalu diberi kelancaran bagi kami, Cahaya Foundation dan PMGI, untuk selalu dapat memberikan pendampingan bagi siapa pun yang membutuhkan.

Salam takzim dari kami, 
Cahaya Foundation 
               &
Caregivers PMGI

Selengkapnya

Sabtu, 15 Juli 2017

Sarah Hidup Dengan Alopesia Areata



Sahabat sekalian, cerita tentang pasien dampingan kita kali ini adalah tentang seorang gadis pengidap autoimun, dengan nama penyakit Alopesia Areata. Pada penyakit Alopecia Areata, sistem kekebalan di dalam tubuh membuat sel darah putih (limfosit) dan antibodi untuk melindungi diri terhadap benda asing seperti bakteri, virus, dan kuman lainnya. Pada penyakit autoimun, telah terjadi kesalahan sistem kekebalan tubuh, dimana bagian tubuh dianggap sebagai benda asing, sehingga imunitas tubuh justru menyerangnya. Pada orang dengan Alopecia Areata, banyak sel darah putih berkumpul di sekitar akar rambut yang terkena (folikel rambut), di sanalah telah terjadi kesalahan dari autoimun. Hal ini menyebabkan beberapa peradangan ringan yang mengarah dalam beberapa cara untuk rambut menjadi lemah dan jatuh sehingga menyebabkan kebotakan sebagian, dan terpencar secara merata di kepala. Sebagaimana halnya dengan penyakit autoimun lainnya, penyakit ini pun belum ada obatnya. Walaupun penyakit ini tidak mengancam kesehatan, akan tetapi dapat sangat mempengaruhi penampilan seseorang, sehingga menyebabkannya menjadi tertekan, yang justru akan semakin memperparah penyakit tersebut. 

Adalah Sarah Fitriyani, 12 tahun, yang mengidap penyakit tersebut. Adik Sarah saat ini kelas 5 SD, merupakan anak ke-2 dari 3 bersaudara. Ayahnya bekerja sebagai buruh di salah satu perusahaan textile di Kota Bekasi, dan sepulang kerja menyambi profesi sebagai pengojek online untuk menambah penghasilannya.

Pada awalnya, kehidupan adik Sarah normal-normal saja. Selayaknya gadis seusianya. Kesehariannya diisi dengan sekolah dan bermain dengan teman-temannya. Hidup penuh warna, ceria, sukacita dan bahagia dirasakannya saat itu. Namun, 5 bulan yang lalu, tanpa ada gejala apapun, mendadak sebagian rambutnya mengalami kerontokan secara ekstrim. Bentuk kerontokannya pun cukup aneh, hanya menyerang beberapa bagian kepala secara terpencar di seluruh area kepalanya, seperti pitak-pitak yang tidak beraturan. Pada awalnya, ibunya menduga mungkin karena adik Sarah terlalu sering mengkonsumsi obat paru. 


Hanya dalam waktu beberapa hari adik Sarah mengalami kerontokan rambut yang masif pada sebagian kepalanya. Kejadiannya cepat sekali. Efek psikologis sangat terasa pada diri adik Sarah karena sangat mempengaruhi penampilannya. Akibat penampilannya tersebut, adik Sarah selalu menjadi bahan ejekan dari teman-temannya, sehingga menyebabkannya menjadi gadis yang pemurung, rendah diri dan tertutup, bahkan di rumah sekalipun. Adik Sarah seperti mengalami beban dan tekanan yang teramat berat.

Suatu hari, badan adik Sarah mengalami panas yang cukup tinggi sehingga dibawa orangtuanya ke RS Awal Bros dan harus menjalani rawat inap selama 1 minggu. Di RS Awal Bros tersebut, penyakit adik Sarah diobservasi sehingga diperoleh diagnosa bahwa adik Sarah mengidap Alopecia Areata.

Setelah kondisi tubuhnya dinyatakan pulih, adik Sarah diperbolehkan pulang dan mulai berobat jalan. Beberapa lama berobat belum juga menghasilkan perubahan yang berarti dalam diri adik Sarah, bahkan berat badannya justru menyusut sebanyak 3 Kg selama kurun waktu 1 bulan. Dengan meminta bantuan pendampingan melalui Cahaya Foundation, akhirnya adik Sarah pun melakukan beberapa tahapan pengobatan mulai dari RSUD Kota Bekasi hingga dirujuk ke RSCM. Di RSCM, selain positif Alopecia Areata, adik Sarah dinyatakan suspect SLE (Lupus), sehingga masih harus menjalani pemeriksaan lebih panjang dan berkelanjutan. 


Selama melakukan tahapan pengobatan tersebut, adik Sarah diberi pendampingan dan konseling psikologis/motivasi secara langsung, dengan cara komunikasi melalui jaringan seluler, oleh ibu Eka Diah Purwanti, seorang pendamping pasien senior sekaligus salah seorang founder dari Cahaya Foundation, yang juga mengidap penyakit Myasthenia Gravis, salah satu jenis penyakit autoimun yang menyerang seluruh otot tubuhnya. Sedangkan pendampingan di lapangan dilakukan oleh ibu Wiwik Rahayu.

Sahabat terkasih, mari kita do’akan untuk kesembuhan adik Sarah, agar selalu diberi ketabahan dalam menghadapi penyakit yang dideritanya, dan segera diberi kesembuhan agar dia kembali mendapatkan keceriaannya seperti semula. Aamiin…
Selengkapnya

Rabu, 05 Juli 2017

LAPORAN PENDAMPINGAN PERIODE BULAN JUNI 2017

Assalaamu'alaikum warahmatullaahi wabarakaatuh.

Salam takzim untuk Sahabat semua, semoga dalam menjalankan aktifitas sehari-hari selalu diberikan SemangArt, kelancaran dan kemudahan.
Aamiin...

Berikut kami sampaikan Laporan Kegiatan Pendampingan Pasien Cahaya Foundation Periode Bulan Juni 2017 atau Ramadhan 1438 H.

Secara bersama-sama kita telah melakukan pembelaan bagi saudara-saudara kita yang tidak mampu untuk mendapatkan fasilitas pengobatan yang layak dan berkeadilan, dengan total biaya yang tercover senilai Rp. 115.960.500,-

Pada Periode Bulan Juni 2017 atau Ramadhan 1438 H ini, sebanyak 45 kali pembelaan telah kita lakukan, yang terdiri dari 15 kali pendampingan pasien rawat jalan dan 30 kali pendampingan pasien rawat inap. Alhamdulillah selama ramadhan ini tidak ada pasien dampingan yang meninggal dunia.

Demikian penyampaian Laporan Kegiatan Cahaya Foundation Periode Bulan Juni 2017 atau Ramadhan 1438 H. Terima kasih atas segala do'a dan dukungan yang tak terhingga dari Sahabat sekalian.

Wassalaamu'alaikum warahmatullahi wabarakaatuh.

Salam takzim dari kami,
Cahaya Foundation




Selengkapnya