Tampilkan postingan dengan label Pendampingan. Tampilkan semua postingan
Tampilkan postingan dengan label Pendampingan. Tampilkan semua postingan

Minggu, 25 November 2018

Bapak Bambang Sulistio Dan Adik Yusuf Al Fatih

Kamis siang (15/11/2018), saat posisi ambulance Cahaya Foundation sedang berada di wilayah Bekasi Utara, dihubungi melalui saluran seluler berupa informasi darurat mengenai warga Kampung Buaran, Lambangsari, Tambun Selatan, yang mengalami sesak napas dan membutuhkan pertolongan segera.

Bapak Bambang Sulistio, 62 tahun, nama pasien tersebut. Menurut informasi, selama 2 minggu terakhir pak Bambang mengalami penurunan kondisi tubuh. Saat merasakan hawa dingin atau tidur di malam hari, selalu merasakan sesak napas. Sebelumnya, pada pagi harinya sempat dibawa ke klinik terdekat dan diinhalasi sehingga kondisinya agak lebih baik. Tetapi siang itu kondisi fisiknya secara umum mengalami penurunan kembali.



Melihat langsung kondisi pak Bambang yang mengalami sesak napas hingga tersengal-sengal, tanpa berlama-lama, Tim Ambulance Cahaya Foundation segera menyiapkan tabung dan selang oksigen untuk membantu pernapasan selama perjalanan ke Rumah Sakit, dan secepatnya membawa pak Bambang ke IGD RSUD Kabupaten Bekasi untuk mendapatkan tindakan medis yang lebih tepat. Sesampai di IGD RSUD Kabupaten Bekasi, melihat kondisinya, Tim Medis RSUD Kabupaten Bekasi segera menangani, dicek gula darahnya yang ternyata diatas 700 mg/dl, juga diobservasi untuk hal lainnya, dan disarankan oleh dokter yang menanganinya untuk menjalani rawat inap.

Pihak keluarga sempat kebingungan dikarenakan tidak memiliki jaminan kesehatan apapun, selain juga kondisi ekonomi yang minim. Tim Pendamping Pasien Cahaya Foundation turun tangan untuk melakukan advokasi. Setelah verifikasi data, ada kendala di Kartu Keluarga yang belum diperbaharui dan harus segera diurus untuk melengkapi pengurusan penjaminannya.

Keesokan harinya, Jum'at pagi (16-11-2018), proses pengurusan kelengkapan data segera dijalankan dan mendapat rekomendasi dari Kecamatan Tambun Selatan pada siang harinya, untuk selanjutnya ditindaklanjuti pengurusan penjaminan pembiayaan pengobatannya ke Dinas Sosial Kabupaten Bekasi dan Dinas Kesehatan Kabupaten Bekasi pada hari Senin.

Pada Jum'at malam, masuk data lain, pasien dampingan baru, ke Tim Pendampingan Pasien Cahaya Foundation untuk pasien bayi atas nama Yusuf Al Fatih, putra dari Bapak Heriko Adi Wibowo, beralamat di Desa Sumberjaya, Tambun Selatan, yang mengalami Sakit Diare Akut disertai Pendarahan di Lambung dan telah mendapat perawatan selama 4 hari di RSUD Kabupaten Bekasi. Tindakan medis sudah dilakukan, yaitu pemasangan NGT Oksigen. Ayah bayi Yusuf bekerja sebagai Driver Ojek Online dan sudah tentu kesulitan untuk pembiayaan pengobatannya. Pihak keluarga sudah sempat mengurus Surat Jaminan Perawatan akan tetapi tertolak dikarenakan tidak adanya Kartu Keluarga, juga telah melewati batas waktu 3 hari sesuai aturan yang ditetapkan.


Senin (19-11-2018), Tim Pendamping Pasien Cahaya Foundation bergerak memberikan advokasi bagi pasien ke Dinas Sosial Kabupaten Bekasi dan Dinas Kesehatan Kabupaten Bekasi untuk mendapatkan Surat Jaminan Perawatan bagi pasien agar terbebas dari pembiayaan di Rumah Sakit. Pada Senin siang kedua jaminan kesehatan telah didapat.



Saat berita ini ditulis, anak Yusuf Al Fatih sudah diperbolehkan pulang, tinggal menjalani rawat jalan secara berkala, akan tetapi pak Bambang masih menjalani perawatan dikarenakan kondisinya masih belum stabil.

(Akhmad Qodari)

Selengkapnya

Minggu, 01 April 2018

Pak Tatang, Hikmah Bertetangga




KOTA BEKASI -- Usia senja, sebagaimana lazimnya yang banyak kita saksikan dalam tayangan sinema elektronik atau film-film picisan yang bertebaran di bioskop-bioskop, biasanya banyak dihabiskan orang dengan berkegiatan ringan di rumah. Berkumpul dengan keluarga tercinta atau menjalani kegiatan kegemaran, seperti berkebun di pelataran, memelihara burung berkicau, dan sebagainya merupakan pilihan yang paling umum bagi sebagian lansia. Tetapi, hal itu tidak terjadi pada Bapak Tatang Ewod. Laki-laki renta berusia 68 tahun yang selama ini tinggal di petakan kecilnya di Kaliabang Nangka, Bekasi Utara, Kota Bekasi ini, hidup dalam kondisi memprihatinkan. Demi untuk menghidupi dirinya sendiri, di usia senjanya, Pak Tatang masih harus mendorong becaknya kemana-mana. Berpuluh tahun ia hidup sendiri di tengah hiruk pikuknya Kota Bekasi, dengan jarak yang cukup jauh dari keluarga yang entah bagaimana kabarnya di kota asalnya, Majalengka. 

Namun, sejak 2 bulan terakhir, warga sekitar jarang ada yang melihat keberadaan Pak Tatang. Kakek yang baik hati dan dengan sukarela sering membantu membersihkan pekarangan rumah warga perumahan dekat kontrakannya, atau sering membantu memperbaiki sepeda anak-anak warga tanpa diminta, yang biasanya inisiatifnya itu tanpa pernah diberi imbalan, ternyata sakit cukup parah sehingga sudah tidak sanggup lagi untuk berjalan. Selama sakitnya, hidupnya hanya mengandalkan bantuan w├árga sekitar kontrakannya. Beruntung, Pak Ade, pemilik kontrakan tempat Pak Tatang tinggal selama ini, walaupun sehari-hari berdagang ikan lele di pasar, memiliki rasa kepedulian yang tinggi. Dengan telaten Pak Ade merawat dan mengurus Pak Tatang selama sakitnya. 

Warga perumahan tempat Pak Tatang biasa mangkal dengan becaknya bersegera bahu membahu membawa Pak Tatang ke salah sebuah Rumah Sakit swasta terdekat. Namun, karena Pak Tatang tidak memiliki jaminan pengobatan sama sekali, juga karena tidak ada keluarga yang bisa dijadikan sebagai jaminan, maka Pak Tatang dibawa pulang kembali setelah dirawat beberapa waktu. 

Sampai akhirnya Ibu Mardiana Sumanti, salah seorang warga di perumahan tersebut yang kebetulan mendapat informasi dari Pak Ade terkait kondisi Pak Tatang, berinisiatif menghubungi teman SMAnya yang kebetulan sebagai aktifis relawan di Cahaya Foundation pada Kamis malam, 29/3, yang selanjutnya komunikasi lebih intens dilakukan pada Jum'at pagi harinya, 30/3, dengan tim khusus pendamping pasien. 

"Assalamualaikum mba eka, maaf ganggu, dan salam kenal...saya dian, temen smanya vita (mas eko), mo info kan didepan komplek ada tukang beca yg lagi perlu pendampingan untuk perawatan, kira2 prosedur utk minta bantuan cahaya foundation gimana ya? Sebelumnya maaf, pagi2 sudah merepotkan", demikian kalimat awal komunikasi pada Jum'at pagi tersebut. Komunikasi selanjutnya, "Saya pribadi belum liat langsung mba, dpt info dr bang ade (blio tetangga kontrakan, profesinya jual lele dipasar), hr rabu krmn sempat dibawa warga ke rs anna, cm krn ngga ada keluarga yg bertanggung jawab, rs ngga mau ngerawat, cm diinfus lalu plng lagi. Diagnosanya katanya tbc n gula. Namanya pak tatang, usianya kurleb 60an semenjak fungsi matanya berkurang blio, kyk org putus asa, jd kl diajak ngurus dokumen, ngga mau, 'nanti kalo saya mati anyutin aja ke kali...', begitu cerita dr bang ade..." 

Komunikasi melalui tulisan dan kiriman foto pada aplikasi media sosial yang ada di perangkat seluler cukup membantu memberikan analisa mengenai tingkat kegawatan kondisi pasien sehingga diputuskan untuk sesegera mungkin dilakukan evakuasi, yang akhirnya pada sore harinya, pukul 17.10 WIB, proses evakuasi ke RSUD Kota Bekasi dilakukan. Pak Tatang diantar ke IGD RSUD Kota Bekasi, beberapa puluh menit kemudian mendapat perawatan di Ruang Mawar nomor 5, di Lantai 3 gedung tersebut. 

Keesokan harinya, hari Sabtu, banyak warga perumahan dekat kontrakan Pak Tatang yang datang menjenguk. Perilakunya yang sangat baik kepada warga sekitar kediaman dan tempatnya mangkal menarik becak sebagai mata pencahariannya, membuatnya disukai oleh banyak warga. Namun, kondisi Pak Tatang belum mengalami perubahan berarti, masih lemah seperti saat dievakuasi.

"Pak Tatang meninggal", begitu pesan singkat yang diterima di perangkat seluler pada Minggu siang, 1/4, tepat Pukul 12.30 WIB. Serentak tim pendamping pasien yang semula melakukan evakuasi, bergerak melakukan penjemputan dan proses administrasi pengambilan jenazah Pak Tatang di RSUD Kota Bekasi. Warga sekitar tempat kediaman Pak Tatang pun dihubungi dan segera bergerak bersama mengkondisikan segala hal untuk memberi penghormatan dan mengantarkan jenazah Pak Tatang ke tempat peristirahatannya yang terakhir.

Komunikasi terakhir ibu Mardiana menginformasikan, "alhamdulillah dimudahkan semua...uang takziyah yg dr bintang dpt 6 jutaan...bisa buat biaya pemakaman dan sebagian rencananya buat diinfakin atas nama alm". Informasi yang melegakan, mengharukan sekaligus membahagiakan untuk semua orang yang mendengarnya. Betapa sungguh, kesempitan dunia yang Pak Tatang miliki, ternyata justru dipermudah segalanya tanpa diduga-duga di akhir hidupnya. Mulai sejak proses evakuasi, hingga pemakamannya, semuanya berjalan dengan lancar, seperti tanpa kendala. Mungkin itulah hikmah dari perilaku baik terhadap semua warga sekitar rumahnya yang selama ini Pak Tatang lakukan. 

Dalam salah satu Hadits Shahih dari Riwayat Abu Dawud dan Tirmidzi, diriwayatkan dari Mujahid bahwasannya Abdullah bin Amru beliau menyembelih seekor kambing. Beliau lalu berkata kepada seorang pemuda: ‘akan aku hadiahkan sebagian untuk tetangga kita yang orang Yahudi’. Pemuda tadi berkata: ‘Hah? Engkau hadiahkan kepada tetangga kita orang Yahudi?’. Aku mendengar Rasulullah Shallallahu’alaihi Wasallam bersabda ‘Jibril senantiasa menasehatiku tentang tetangga, hingga aku mengira bahwa tetangga itu akan mendapat bagian harta waris‘”. 
(Cahaya Foundation / Handika Puguh Pratama) 

#CahayaFoundation #WargaSalingBantu #PendampinganPasien #Bekasi #Jabodetabek #Indonesia 




Selengkapnya

Minggu, 07 Januari 2018

Dari Cibarusah ke RS Jantung Harapan Kita (Pendampingan Dede Hade, Bayi 10 Bulan Penderita Jantung Bocor)


JAKARTA -- Semua orangtua pasti menginginkan buah hati, yang merupakan darah daging kesayangan, lahir dan tumbuh berkembang dalam keadaan sehat dan normal, tak kurang suatu apa pun. Sejak awal berada dalam kandungan selalu dijaga dan dirawat dengan baik. Berbagai vitamin dan asupan gizi terbaik bagi sang ibu pun diberikan dalam porsi lebih sempurna dibanding kondisi saat tidak hamil.

Begitu pula dengan pasangan Hans Nurdiansyah dan Yuliani yang tinggal di Cibarusah, nun di sudut sebelah selatan Kabupaten Bekasi ini. Hans bekerja sebagai karyawan pada salah satu perusahaan swasta di sebuah kawasan industri di bilangan Cikarang, Kabupaten Bekasi, sedangkan istrinya Yuliani mengurus rumah tangga dan anak pertama mereka. Saat kehamilan anak yang kedua memasuki usia 8 bulan, Yuliani yang mengidap salah satu jenis penyakit autoimun yang bernama Myasthenia Gravis ini, mengalami krisis miastenik, yaitu kondisi dimana pasien Myasthenia Gravis mengalami sesak nafas yang disertai batuk dan flu. Dokter RSUP Hasan Sadikin Bandung yang selama ini menanganinya, memeriksa kondisi kandungannya dan menyarankan untuk segera melahirkan secara caesar, karena dikhawatirkan akan mengalami resiko yang buruk terhadap ibu dan janin. 

Pada 20 Maret 2017, lahirlah anak kedua mereka, laki-laki, dengan panjang 47 Cm dan berat badan 2,25 Kg, diberi nama Ahmad Sulaiman Hade. Dede Hade, demikian anak kedua mereka itu dipanggil, lahir dalam keadaan kuning. Pasca melahirkan, sang ibu harus dirawat di ruang ICU selama 5 hari, terpisah dengan Dede Hade. selang 5 hari kemudian barulah Dede Hade bertemu dengan ibunya.

Saat Dede Hade kontrol untuk pertama kalinya, dokter menyatakan bahwa Dede Hade mengalami kelainan pada jantungnya. Setelah dilakukan pemeriksaan lebih lanjut, dr. Rahmat Budi Sp.A(K) yang menangani Dede Hade menyatakan bahwa ia mengalami Ventricular Septal Defect, yang dalam bahasa medis biasa disingkat dengan VSD, atau bahasa awamnya disebut kebocoran bilik jantung. VSD merupakan kelainan jantung bawaan berupa lubang di dinding pemisah (septum) antara bilik kanan dan bilik kiri jantung. Pada kebanyakan kasus, VSD muncul di bagian bawah katup aorta. Katup ini berfungsi mengontrol aliran darah dari bilik kiri ke pembuluh darah arteri utama dalam tubuh, yaitu aorta.

VSD menyebabkan darah yang kaya oksigen tidak dipompa ke seluruh tubuh, melainkan masuk kembali ke paru-paru. Akibatnya, kerja jantung menjadi lebih berat. Kelainan anatomi jantung ini pada umumnya merupakan kelainan bawaan yang didapat sejak lahir. Jika berukuran kecil, VSD dapat menutup dengan sendirinya setelah beberapa waktu. Namun jika berukuran besar, lubang ini harus ditutup melalui operasi.

Dalam kondisi normal, darah dipompa dari jantung bagian kanan menuju ke paru-paru untuk mendapatkan oksigen, dan masuk kembali ke jantung bagian kiri. Kemudian jantung bagian kiri bertugas memompa darah yang kaya oksigen tersebut ke seluruh tubuh. Adanya defek septum ventrikel menyebabkan darah dari bilik kiri jantung yang kaya oksigen bercampur dengan darah di bilik kanan jantung yang belum teroksigenisasi. Hal ini memaksa jantung, baik bagian kanan maupun bagian kiri, untuk bekerja lebih keras.

Pada kasus Dede Hade ini, terdapat 2 buah lubang berukuran sekitar 2 milimeter pada jantungnya, dan oleh dokter disarankan untuk dilakukan tindakan bedah, akan tetapi tidak bisa dilakukan di RSUP Hasan Sadikin Bandung, dikarenakan ada beberapa keterbatasan, yang kemudian Dede Hade dirujuk ke RS Jantung Harapan Kita Jakarta. Dikarenakan peraturan BPJS mengharuskan mekanisme rujukan berjenjang, maka Dede Hade dibawa terlebih dahulu ke RSUD Kota Bekasi untuk dimintakan rujukan. 

Rabu 3 Januari 2018, setelah sebelumnya pihak keluarga meminta pendampingan, Dede Hade diantar oleh Cahaya Foundation untuk berobat ke RS Jantung Harapan Kita, bertemu dengan dr. Poppy Surwianti Roebiono Sp.JP(K)FIHA dan melakukan serangkaian pemeriksaan, yang meliputi EKG, Rontgen dan ECHO. Dr. Poppy menyatakan hal yang sama dengan dr. Rahmat, akan tetapi dinyatakan bahwa untuk penyakit Dede Hade belum dapat dilakukan tindakan operasi. Diharapkan selama pertumbuhan Dede Hade lubang di jantung bisa menutup dengan sendirinya. Dr. Poppy mengatakan bahwa beliau akan diskusi dengan team terlebih dahulu, dan selama menunggu hasil diskusi, Dede Hade diminta untuk kontrol kembali pada bulan Mei 2018 nanti.

#CahayaFoundation #Pendampingan #Advokasi #CareGivers #Pasien #Bayi #Jantung #Bekasi #Jakarta #JaBoDeTaBek #Indonesia

Selengkapnya

Minggu, 31 Desember 2017

Dari Cibarusah Ke RSCM (Pendampingan Pasien Myasthenia Gravis, Sulaeman Hanafiah Lubis)

JAKARTA -- Di tahun 2016, Sulaiman Hanafiah Lubis (27 tahun) mulai merasakan lemas di sekujur tangan dan kakinya. Ia mencoba melakukan pengobatan ke Klinik Faskes Tingkat 1 di dekat rumahnya, di Cibarusah, Kabupaten Bekasi. Beberapa kali berobat ke Klinik tersebut tapi tidak ada tanda-tanda perubahan atas penyakitnya, sehingga pada akhirnya dirujuklah ke RS Siloam Cikarang. Di Rumah Sakit tersebut ia diberi pengobatan dengan Mestinon dengan dosis 2x1 hari, untuk selanjutnya ia dirujuk kembali ke RSUP Cipto Mangunkusumo (RSCM) untuk melakukan serangkaian test guna tegaknya diagnosa atas penyakit yang dideritanya.

Awal tahun 2017, Sulaiman mulai menjalani pengobatan ke RSCM. Setelah menjalani test EMG, dokter menyatakan bahwa ia menderita Myasthenia Gravis, dan selanjutnya diberi obat Mestinon dengan dosis 3x1 hari.

Sebagai buruh di salah sebuah pabrik di wilayah Kawasan Industri Lippo Cikarang, tentunya aktifitas kerjanya terbilang cukup melelahkan, apalagi ditambah dengan kondisinya sebagai penyandang penyakit Myasthenia Gravis. Bulan September 2017, Sulaiman mulai mengalami sesak nafas dan suara yang berubah sengau. Kondisi tersebut disampaikannya saat ia kontrol rutin ke RSCM, sehingga dokter menaikkan dosis Mestinon menjadi 5x1 hari, disertai obat-obatan lain sebagai penunjang kondisi tubuhnya.

Pada bulan November 2017, ia minta pendampingan dari Cahaya Foundation dikarenakan Krisis Miastenik yang menyerangnya, yang menyebabkannya terpaksa harus masuk UGD RSCM. Krisis Miastenik merupakan keadaan gawat darurat, yang mana pengobatannya meliputi perawatan di ruangan intensif, alat bantu pernafasan, cairan dan elektrolit, dan pencegahan atau penanganan infeksi.   

3 hari Sulaiman mendapat perawatan di ruang ICU dan kemudian 2 minggu menjalani rawat inap, selanjutnya dokter menyarankan untuk melakukan Plasmapheresis. Plasmapheresis adalah proses pemisahan sel-sel darah dengan plasma. Plasma yang telah dipisahkan akan diganti dengan pengganti plasma (terjadi pertukaran plasma). Tujuan dari tindakan ini adalah untuk membuang antibodi yang ada di plasma, dan menggantinya dengan yang baru, dengan demikian diharapkan antibodi yang menyebabkan Myasthenia Gravis dapat hilang, atau minimal bisa dikurangi secara signifikan.

Prosedur Plasmapheresis ini biasanya berlangsung sekitar 1-3 jam setiap kali tindakan, tergantung berat, tinggi, dan jumlah plasma yang diganti. Seberapa sering atau frekuensi berapa kali dilakukan Plasmapheresis tergantung hasil pemeriksaan dan konsultasi dengan dokter. Tindakan Plasmapheresis biasanya memberikan efek yang cepat, dalam beberapa hari dan dapat bertahan hingga 1-2 bulan kemudian. Efek samping yang umum terjadi dari tindakaan ini adalah penurunan tekanan darah, rasa pusing, kedinginan, berkeringat, penglihatan buram atau kram perut.

Setelah 5 kali menjalani Plasmapheresis, Sulaiman akhirnya diizinkan pulang.

Saat kontrol ulang ke RSCM kemarin, Sulaeman masih diberi pendampingan oleh Cahaya Foundation, melakukan konsultasi dengan dokter, dan memintakan surat izin dari dokter selama beberapa hari sehubungan keadaannya yang mulai mengalami sesak napas karena aktifitas pekerjaannya dan pasca Plasmapheresis tersebut.

#CahayaFoundation #Pendampingan #Advokasi #Pasien #MyastheniaGravis #Autoimun #Bekasi #Jakarta #JaBoDeTaBek #Indonesia



Selengkapnya

Kamis, 14 Desember 2017

Kisah Linda, MGers Dari Bengkulu


Saat ini, semakin hari semakin banyak ditemukan penyandang Myasthenia Gravis yang menyebar di seluruh wilayah Indonesia. Seperti halnya Linda Herliana, 27 tahun, warga Gading Cempaka, Kota Bengkulu, Provinsi Bengkulu yang baru saja Cahaya Foundation beri pendampingan.

Sejak awal April 2017, Linda mulai merasakan gejala susah menelan, sesak nafas, serta mudah lelah setelah melakukan aktifitas. Pada kondisi orang normal, kelelahan otot merupakan hal biasa yang dapat disembuhkan dengan beristirahat. Namun kelemahan otot yang Linda alami terjadi tanpa kontrol. Linda segera memeriksakan kesehatannya di sebuah Rumah Sakit swasta di Bengkulu. Dokter yang melakukan pemeriksaan di Poly Syaraf Rumah Sakit tersebut mendiagnosa, bahwa Linda terkena Myasthenia Gravis, yaitu kelainan autoimun yang tergolong langka, dimana antibodi yang diproduksi menyerang otot-otot tubuh penyandangnya sendiri dan dapat menyerang usia berapapun. Linda selanjutnya diberikan pyridostigmine (Mestinon), yaitu agen antikolinesterase yang digunakan untuk pengobatan simtomatik Myasthenia Gravis.

Selang beberapa bulan melakukan kontrol ke Rumah Sakit tersebut, Linda tidak banyak mengalami kemajuan yg berarti. Kondisinya cenderung drop, yang ditandai dengan penurunan berat badan secara drastis. Melihat hal itu, dokter syaraf yang selama ini menanganinya menyarankan Linda untuk melakukan pemeriksaan lebih detail lagi, berupa pemeriksaan Repetitive Nerve Stimulation (RNS) dan Scan Thorax. Ditunjuklah RSCM sebagai tempat rujukan Linda untuk menjalani test tersebut.




Pertengahan November 2017, Linda meminta pendampingan Cahaya Foundation, untuk memberikan pendampingan pada saat berobat ke RSCM Kencana. Di RSCM, Linda ditangani oleh Dr Manfaluthy Hakim, selaku dokter spesialis syaraf di RSCM, dan pada akhirnya secara klinis Linda benar-benar dinyatakan positif Myasthenia Gravis. Dokter menyarankan Linda untuk melakukan pemeriksaan laboratorium dan RNS serta Scan Thorax. Dimulailah marathon serangkaian test yang harus Linda jalani di RSCM, mulai dari pemeriksaan darah, RNS dan Scan Thorax. Sesaat setelah pemeriksaan Scan Thorax, Linda mengalami sesak nafas dan lemas, yang segera dilarikan ke ruang transit. Diduga karena pemeriksaan yang cukup lama dan kemungkinan karena obat scan yang masuk ke dalam darah. Selang 1 jam kemudian, keadaan Linda mulai membaik.

Setelah menjalani semua rangkaian tes tersebut, Linda dijadwalkan bertemu kembali dengan dokter sembari membawa hasil tes tersebut. Hampir 2 minggu kemudian Linda baru bisa bertemu dengan dokter Manfaluthy Hakim, dikarenakan beberapa kali cancel. Berdasarkan semua hasil tes tersebut, Linda dinyatakan menderita Myasthenia Gravis type General dan kelenjar Thymusnya membesar. Hal inilah yg menyebabkan Linda mengalami kondisi stuck cenderung memburuk. Dokter menyarankan Linda untuk segera menjalani Plasmapharesis dan operasi pengangkatan kelenjar thymus.

Linda memutuskan untuk sementara kembali ke Bengkulu untuk diskusi dengan keluarga mengingat banyak hal yang harus dipersiapkan untuk menjalani proses pengobatan di Jakarta. Sebelum kembali ke Bengkulu, Linda sempat memberikan testimoninya atas pendampingan yang selama ini ia rasakan. Berikut testimoninya;

"Alhamdulillah,,  selesai juga berobat di RSCM nya,,  terima kasih yg sebesar2nya buat mbak wiwik dari @Cahaya Fondution yg udah dampingi saya selama berobat disini, semoga kebaikan mbak dibalas oleh yg maha kuasa dan menjadi amal jariyah buat mbak,,  amin...  Terima kasih juga buat bu Eka Diah Purwanti atas waktunya harini udah nmenin kedokter dan menguatkan saya dan untuk nasehat serta masukannya meskipun hasil tidak sesuai dengan apa yg kita harapkan namun harus kuat untuk bertahan ,, mudah2an silaturahmi tetap terjalin meski jarak akan memisahkan,,☺ harapan saya semoga CAHAYA FONDUTION tetap terus berdikari untuk membantu orang2 yg membutuhkan bantuan seperti saya,,  mudah2an ada jodoh kita bertemu lagi dilain waktu..  Amin Rido Maulana"

#CahayaFoundation #Kesehatan #Pendampingan #Advokasi #Pasien #Jabodetabek #Bekasi #Bengkulu #Indonesia
Selengkapnya

Jumat, 17 November 2017

Kesaksian Pasien Dampingan Dari Karawang

"Terima kasih banyak Pmgi dan Cahaya Faundation ♡♡
Yg 2bulan ini sllu suport pengobatan di jakarta.. 
Semoga Pmgi dan Cf samakin jaya, semakin menjadi berkat untuk pejuang2 yg membutuhkan bantuan..
Maksih banyak mas Muhammad Maulana Kustarmin dan ibu buat ketulusan kalian ngerawat tanti sewaktu diyayasan ♡♡ 
Buat ibu Eka Diah Purwanti dan pak Wahyu Din jg makasih banyak yah udh jauh2 mau jemput tanti dan sllu suport dlm pengobatan ♡♡
Dan ibu Wiwik Rahayu , pak ahmad makasih banyak untuk kesetian, kesabaran kalian yg trs dampingin tanti dan urus2 pengobatan tanti dan ngak lelah2 padahal suka digalakin perawat :D :D pokonya makasih banyak untuk kalian :* :* 
Makasih banyak dokter2 yg merawat dengan sabar..
RSCM makasih untuk obat2anya yg ngk nangung2 :D :D 
Untuk sodara2 jg makasih banyak udah disuport tempat tingal selama disini dan lain2 :* :* 
Tuhan yg bales kebaikan kalian..
#thanksGOD ♡♡♡♡♡"

Tulisan diatas merupakan tulisan pada status Facebook dari Tanti Karinah, pada tanggal 24 Oktober 2017 yang lalu.

Tanti, 23 Tahun, mulai berkenalan dengan Myasthenia Gravis di usianya yang masih sangat belia, yaitu umur 16 tahun. Awalnya ia merasakan sakit pada telapak tangan kanan dan kedua belah kakinya. Tak lama berselang, tungkai kakinya pun mengalami pembengkakan. Lambat laun seluruh jari tangan dan kaki mulai mengalami perubahan bentuk, yaitu mengalami pembengkokan. Ia memeriksakan penyakitnya ke klinik di dekat rumahnya, di Karawang, dan diberi obat anti nyeri, tetapi tidak mengalami perubahan. Seiring berjalannya waktu, bengkak di kedua kakinya mulai menghilang, tapi ia mengalami masih mengalami kesulitan saat berjalan agak jauh dan mulai bergantung pada obat-obatan.

Pada tahun 2013, Tanti dirawat di sebuah Rumah Sakit di Karawang dan saat itu mulai diketahui diagnosa penyakitnya adalah Myasthenia Gravis. Setelah 4 tahun berselang, ia kembali memeriksakan kondisi kakinya tersebut, tapi tidak ada perubahan yang berarti, sehingga terpaksa harus dirujuk ke Rumah Sakit Umum Pusat Cipto Mangunkusumo (RSCM). 

Berbekal informasi yang didapat dari komunitas pasien Myasthenia Gravis, Tanti dan keluarga menghubungi Pejuang Myasthenia Gravis Indonesi (PMGI) dan Cahaya Foundation, yang memang menitikberatkan kegiatan utamanya pada pendampingan bagi para pasien Myasthenia Gravis, untuk diberi pendampingan selama berobat ke RSCM. Tanti segera dievakuasi ke Rumah Singgah Pasien Dampingan PMGI dan Cahaya Foundation di Depok untuk selanjutnya diberikan pendampingan ke RSCM berbarengan dengan pasien Myasthenia Gravis yang lain.

Hasil observasi sementara dokter Rheumatologi menduga bahwa Tanti kemungkinan menderita penyakit autoimmune lain yaitu Rheumatoid Arthitis (RA). Saat ini sudah dilakukan pemeriksaan laboratorium, rontgen tangan dan kaki, selanjutnya akan dilakukan pemeriksaan Elektromiografi (EMG) untuk mengevaluasi fungsi saraf dan otot yang sudah djadwalkan secara pasti, serta serangkaian tes dan pemeriksaan lain guna tegaknya diagnosa yang sebenarnya atas penyakitnya. Kemudian Tanti dirujuk intern ke poli rheumatologi. 

Tanti terdiagnosa RA, sehingga harus rutin meminum obat Methotrexate (MTX) yang merupakan obat yang berfungsi untuk mengganggu pertumbuhan sel-sel tertentu dari tubuh. Sebelum pemberian obat MTX, Tanti dirujuk ke poli Pulmologi untuk memastikan tidak ada masalah dari paru-parunya. 

Setelah beberapa kali melakukan konsultasi dan kembali menjalani serangkaian test, akhirnya Tanti diberikan obat-obatan untuk dua jenis penyakit autoimmune yang diidapnya. Untuk selanjutnya Tanti terjadwal satu bulan sekali harus kontrol rutin ke RSCM, dan pendampingan atas diri Tanti dinyatakan telah selesai.

#Pendampingan #Pasien #PMGI #CahayaFoundation #MyastheniaGravis #MGers #Karawang #Bekasi #Depok #Indonesia




Selengkapnya

Minggu, 20 Agustus 2017

Pendampingan Pak Mursidik


Pak Mursidik, 70 Tahun, warga Teluk Buyung, Marga Mulya, Kota Bekasi, sebelumnya pernah bekerja sebagai pengemudi di sebuah perusahaan swasta di Tangerang. 

3 tahun yang lalu, pak Mursidik pernah mengalami benjolan di perut, dan pernah dilakukan tindakan operasi di RSUD dr. Chasbullah Abdul Madjid Kota Bekasi. Pasca operasi, ternyata luka bekas operasinya memerah. Diduga sebelum dilakukan tindakan operasi, jaringan tubuhnya sudah dalam keadaan kurang baik. Pernah dilakukan tindakan injeksi sebanyak 2 kali, tapi tidak ada perubahan, justru bekas operasinya semakin memerah dan mengeluarkan cairan. Setelah beberapa kali bolak balik berobat, dan keluarga melakukan rembukan secara internal, akhirnya diputuskan untuk menghentikan pengobatan.

Pada Mei 2017, sebelum ramadhan, pak Mursidik kembali merasakan sakit pada pinggang dan kedua kakinya. Berjalan pun harus menggunakan tongkat sebagai alat bantu untuk berjalan.

Pada bulan Juni 2017, pak Mursidik mulai merasakan lemah di sekujur kakinya, sudah tidak sanggup berdiri menopang tubuhnya, dan akhirnya tidak bisa bangun sama sekali, hanya tergolek lemah di pembaringan. 

Karena kondisi pak Mursidik semakin memburuk, awal Agustus 2017, barulah istri pak Mursidik menghubungi Cahaya Foundation, untuk minta pendampingan pengobatan. 



Segera dilakukan koordinasi antara Caregivers Pejuang Myasthenia Gravis Indonesia (PMGI) dan Relawan Pendamping Cahaya Foundation untuk mengevakuasi pak Mursidik ke Rumah Sakit dan pengurusan penjaminannya. Sesaat, di hari itu juga, pak Mursidik diberi pendampingan ke RS Anna Medika Bekasi. Beberapa saat pak Mursidik ditangani oleh paramedis RS Anna Medika Bekasi, akan tetapi, karena Rumah Sakit tersebut merasa kekurangan peralatan yang memadai, pak Mursidik dirujuk ke RSUD dr. Chasbullah Abdul Madjid Kota Bekasi. 

Setiba RSUD dr. Chasbullah Abdul Madjid Kota Bekasi, pak Mursidik segera ditangani secara intensif, dan dilakukan berbagai pemeriksaan. Dokter menduga pak Mursidik menderita penyakit Tb Tulang dan Tb Paru, dan diharuskan menjalani rawat inap dalam rangka penanganan penyakitnya. Tapi, Allah SWT berkehendak lain. Tak lama menjalani perawatan di Rumah Sakit, di Minggu pagi ini, tepat pukul 06.18 WIB, pak Mursidik dipanggil Allah SWT. Innalillahi wainnailaihi rojiuun…

Sahabat sekalian, segala upaya telah kita tempuh, pihak paramedis pun telah melakukan perawatan dengan baik, akan tetapi Allah SWT lebih sayang kepada pak Mursidik sehingga secepat itu memanggil beliau. Terima kasih atas segala limpahan do’a, sepenuh empati, rasa peduli, dan dukungan tak terhingga dari sahabat semua, semoga pak Mursidik diampuni segala dosanya, diterima semua amal baiknya, dan keluarga yang ditinggalkan diberi kesabaran. 

Salam takzim dari kami, 
Relawan Pendamping Cahaya Foundation dan Caregivers PMGI

Selengkapnya