JAKARTA -- Perjalanan hidup Frans Diego (36 tahun) dalam menjalani hari-harinya sebagai penyintas Myasthenia Gravis, salah satu penyakit autoimun yang cukup berat dan langka, merupakan sebuah kisah yang cukup menginspirasi. 14 tahun sudah Myasthenia Gravis bersemayam di tubuhnya. Ruangan-ruangan berbagai Rumah Sakit sudah sangat dihapalnya dan berbagai macam obat sudah seperti menjadi menu kesehariannya.
"Saat itu sama sekali nggak tahu apa itu Myasthenia Gravis. Namanya pun sangat asing bagi saya. Yang saya rasakan di awal-awal, salah satu kelopak mata saya menutup dan setiap kali makan selalu tersedak", tutur Frans, kepada Eka Diah Purwanti, salah seorang founder Cahaya Foundation, yang juga penyintas Myasthenia Gravis, saat sharing dan berkesempatan berkunjung ketika sama-sama dirawat di Rumah Sakit Pendidikan Terbesar di Indonesia, pada Rabu (3/1) yang lalu.
Frans pertama kali berobat ke bagian poli mata di Rumah Sakit Umum Daerah di Jakarta Timur pada pertengahan tahun 2004. Oleh dokter spesialis mata yang menangani saat itu, Frans diduga menderita Myasthenia Gravis dan dioper ke dokter spesialis syaraf untuk memastikan jenis penyakitnya. Dokter syaraf yang menangani segera membuat rujukan ke Rumah Sakit Umum Pusat yang paling lengkap peralatannya untuk menjalani tes Elektromiografi (EMG), yaitu teknik yang digunakan untuk mengevaluasi fungsi saraf dan otot dengan cara merekam aktivitas listrik yang dihasilkan oleh otot skeletal.
EMG merupakan tes penting yang digunakan untuk mendiagnosis kelainan otot dan saraf dan sering digunakan untuk mengevaluasi kelainan sistem saraf periferal. Elektromiografi mencakup penyisipan elektroda pin (jarum halus) melalui kulit dan masuk ke dalam jaringan otot, kemudian aktivitas listrik otot direkam pada komputer. Hasil tes ini memungkinkan ahli saraf mendiagnosis setiap aktifitas otot atau saraf yang abnormal. Tes ini membantu membedakan antara akar saraf dan penyakit otot.
Setelah hasil EMG diketahui, yang menyatakan tegaknya diagnosis Myasthenia Gravis, selanjutnya Frans menjalani kontrol pengobatan rutin dan dikembalikan ke Rumah Sakit Umum Daerah yang sedari awal menanganinya.
Berdasarkan hasil CTScan Thorax dengan Kontras pada tahun 2007, ditemukan thymoma yaitu tumor atau pembesaran pada kelenjar timus, kelenjar yang terletak di mediastinum anterior (daerah antara paru-paru di dada) yang memainkan peran penting dalam perkembangan sel-sel imun.
Timus dapat diangkat sebagai salah satu treatmen dari Myasthenia Gravis dengan harapan dapat meningkatkan kesempatan remisi (hilangnya gejala dan tidak diperlukan konsumsi obat-obatan) dari penyakit tersebut. Diperkirakan beberapa pasien yang melakukan pengangkatan timus dapat mengurangi produksi antibodi yang menyerang nerve-muscle junction (sambungan antara syaraf dan otot), yang menyebabkan penyakit ini.
Awal 2008 dijadwalkan untuk tindakan thymectomy, yaitu prosedur bedah atau operasi besar untuk pengangkatan timus di Rumah Sakit Kanker terkemuka di Jakarta. "Paska thymectomy, saya gagal napas sehingga harus ditrakeostomi (leher dilubangi) untuk alat ventilator. Saya dirawat dan harus menggunakan ventilator selama 5 bulan", lanjut Frans.
Akan tetapi, paska dirawat dengan menggunakan ventilator tersebut, alat trakeos yang terpasang tidak langsung diangkat. Diduga hal inilah yang menjadi sumber masalah, karena setelahnya Frans sering mengalami infeksi paru secara berulang. Setiap tahun sampai 2-3 kali harus dirawat di Rumah Sakit, dengan rata-rata perawatan 1-3 bulan.
Frans juga pernah mengalami fase lumpuh selama 1 tahun lebih; 143 hari dirawat di ICU dan 7 bulan dalam perawatan di bangsal rawat inap. Pada 2017 kemarin kondisi semakin memburuk. Dokter Paru mengatakan bahwa paru-paru Frans sudah rusak permanen, sehingga ia harus menggunakan oksigen selama 24 jam, dan bantal harus ditinggikan saat tidur.
Januari hingga Juni 2017 dirawat. November sampai Januari ini juga masih dirawat. Yang paling memperburuk kondisinya justru dari infeksi Myasthenia Gravis-nya itu sendiri. Banyak obat-obatan yang tidak cocok untuk Myasthenia Gravis, dan justru memperburuk kondisinya, padahal obat-obatan tersebut justru yang bagus untuk pengobatan infeksinya.
Pembiayaan sejak awal menjalani pengobatannya, Frans terpaksa membayarnya secara tunai, dikarenakan saat itu belum ada jaminan kesehatan dari pemerintah untuk seluruh lapisan masyarakat, sehingga hampir semua harta benda yang dimiliki, seperti rumah, tanah dan mobil, terpaksa dijual. Usaha playstation yang dimilikinya pun terpaksa ditutup. Seringnya keluar masuk dan rawat inap di Rumah Sakit menyebabkan usahanya terbengkalai dan harus gulung tikar.
Di saat segala harta benda yang dimilikinya sudah betul-betul habis-habisan untuk membiayai pengobatan dirinya, beruntung di akhir tahun 2012, Pemerintah Propinsi DKI Jakarta memberikan Kartu Jakarta Sehat (KJS), yang merupakan kelanjutan dari Kartu Keluarga Miskin (Kartu Gakin), untuk Layanan Jaminan Kesehatan secara gratis bagi dirinya.
Di akhir 2013, saat pemerintah pusat menerbitkan Kartu Badan Penyelenggara Jaminan Sosial Kesehatan (BPJS Kesehatan), Frans mendaftar dan mulai menggunakan BPJS Kesehatan Mandiri kelas 1 untuk jaminan pengobatannya. Seiring dengan peraturan baru BPJS Kesehatan yang mewajibkan pembayaran iuran harus per Kartu Keluarga, Frans tidak sanggup membayar iuran BPJS Kesehatan tersebut, sehingga kembali menggunakan KJS.
Pengalaman hidup Frans yang tidak pernah menyerah pada keadaan, selalu berikhtiar/berusaha semaksimal mungkin dalam segala hal, dan selalu berdoa memohon bantuan Tuhan Yang Maha Kuasa sesuai dengan keyakinannya, serta selalu berpikir positif dan sabar dalam menjalani suatu proses, menjadikannya tetap tegar hingga saat ini. Usaha sudah dilakukan secara maksimal, doa pun sudah dipanjatkan tak pernah putus, maka selanjutnya, biarkan takdir yang bertarung di langit. (Cahaya Foundation / EDP)
#CahayaFoundation #Sharing #Caring #MyastheniaGravis #Jakarta #Bekasi #Jabodetabek #Indonesia
